صرح السيد عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أن الجائزة بصدد الإحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة يوم السبت الموافق 28 فبراير 2015 في مدينة الطفل بحديقة الخور في دبي.

 

كما أعرب عن فخر الجائزة بأن تكلل جهودها في الإحتفال بيوم الأمراض النادرة على مدار خمس سنوات متتالية وجهود العديد من المؤسسات على مستوى الدولة بإعلان مدينة دبي صديقة لذوي الإعاقة بشكل كامل بحلول عام 2020.

 

وقال أن إحتفالات الجائزة بهذه المناسبة يأتي إنطلاقًا من إيمانها بأهمية الدور المنوط بها في رفع درجة الوعي الصحي لدى كافة أفراد المجتمع بصفة عامة وتعزيز الوعي بأهمية إتخاذ كافة التدابير الوقائية من الأمراض النادرة بصفة خاصة.

 

هناك هدفين أساسيين لتنظيم الإحتفال بيوم الأمراض النادرة، أولهما تثقيف المقبلين على الزواج وتوعيتهم بكيفية وقاية أبناء المستقبل من هذه الأمراض، ذلك إلى جانب مناشدة كافة شرائح المجتمع بأهمية العمل على دمج المرضى مع أقرانهم الأصحاء وشرح الأسلوب الأمثل لرعايتهم صحيًا ونفسيًا وإجتماعيًا.

 

والهدف الثاني هو تعزيز الشق الإيماني لدى أسر الأطفال المصابين بأمراض نادرة، من أجل رفع معنوياتهم وتشجيعهم على التحلي بالصبر والجلد في رحلة علاجهم لأبنائهم وتعليمهم وتربيتهم. 

 

ومن جانبها، فقد ثمنت الدكتور فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية ورئيس اللجنة التنظيمية، الجهود الرائدة لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية في تسليط الضوء على موضوع الأمراض النادرة، مشيرةً إلى أن الإحتفال سيقام بحضور أهالي الأطفال المصابين والقائمين على مراكز وجمعيات إعادة التأهيل ورعاية ذوي الإحتياجات الخاصة في دولة الإمارات.

 

وقالت أن الإحتفال سوف يبدأ بمحاضرة دينية للداعية الإسلامي الشيخ خالد إسماعيل تحت عنوان "إنها رحمة". وسيعقب المحاضرة جلسة حوارية تفاعلية مع الحضور لمناقشة أهم قضاياهم والإجابة على أسئلتهم بمشاركة الشيخة الدكتورة / علياء القاسمي بادارة الرعاية والدمج الاجتماعي – هيئة تنمية المجتمع، الدكتورة / لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين، الدكتورة / عواطف جمعة البحر استشاري أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم، الأستاذ / روحي عبدات اخصائي نفسي تربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية والدكتورة / بشرى الملا خبير الرعاية الصحية والإجتماعية للأطفال ذوي الإعاقة.

 

وبالتزامن مع الجلسة الحوارية، سيقضي الأطفال وقتًا ممتعًا يستمتعون خلاله ببرنامج ترفيهي حافل تحت إشراف مجموعة من المتطوعين.

 

كما ستنطلق في الساعة الثانية عشرة ظهرًا مسيرة للدراجات النارية والهوائية حاملة لشعار يوم الأمراض النادرة. تقام المسيرة بالتعاون ما بين إتحاد الإمارات للدراجات الهوائية وإتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية. ومن المقرر أن تنطلق المسيرة من الجميرا 1 وصولاً إلى حديقة الخور بدبي على أن تعود أدراجاها إلى نقطة الإنطلاق الساعة السادسة مساءًا.